Notre petit champion au centre.

Essai Fauteuil.

Merci aux Entreprises-Donateurs-Partenaires-Associations qui nous soutiennent.

COVID-19

19. Mars, 2020

RECOMMANDATIONS POUR LES MALADES NEUROMUSCULAIRES

L’épidémie stade3 actuellement en cours en France impose aux personnes fragiles ou qui les accompagnent, en l’occurrence les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et leurs proches, de prendre des fortes précautions et suivre les recommandations suivantes :

Essayer au maximum de restreindre les contacts avec des personnes extérieures et privilégier les échanges par téléphone, skype, réseaux sociaux, …
Eviter les contacts avec les personnes ayant des symptômes tels que toux, fièvre, nausées, vomissements, diarrhées y compris si ces symptômes semblent bénins,
Eviter de vous rendre dans des lieux confinés
Appliquer les gestes « barrières » :
maintenir une distance de plus d’1 mètre
tousser ou éternuer au pli du coude ou dans un mouchoir jetable et le jeter immédiatement
se laver les mains après chaque contact, après avoir éternué ou toussé, au savon ou avec une solution hydroalcoolique
saluer sans se serrer la main ni se faire la bise
Par mesure de prudence, nous recommandons aux personnes malades neuromusculaires de rester chez elles et d’éviter au maximum les contacts avec l’extérieur.
Merci de votre Compréhension.

Balade moto organisée par le MCEA en l'honneur du petit Louis

15. Mars, 2020

Balade moto Annulée.

Balade moto organisée par le MCEA en l'honneur du petit Louis atteint d'Amyotrophie Spinale, le combat continue et grâce à vos dons, ce petit bout pourrai vivre plus longtemps !

Le 15 mars 2020
9H : petit déjeuner offert
10H: départ du magasin
12H retour prévu

Venez nombreux !

En tant que président et au nom des membres du bureau de l association PLAMAS je voudrais remercier le président Florian et tout les membres de Leforest Environnement pour l accueil chaleureux qui nous a été réservé.
Votre don nous a beaucoup touché et nous vous remercions vivement pour ce geste.
Merci pour LOUIS.

Reportage de François RUCHTI RTS TV SUIISSE.LE LABORATOIRE NORVATIS ET LE MEDICAMENT LE PLUS CHER DU MONDE.

2,2 millions l’injection, c’est le coût du Zolgensma, un médicament révolutionnaire de Novartis pour traiter les bébés touchés par l’amyotrophie spinale. Enquête sur les dessous du médicament le plus cher du monde.

  • PARTENAIRE

    MAXXESS ARRAS (62)
    255 avenue J.F. Kennedy - 62000 ARRAS

  • CHU LILLE CE JEUDI 13 FEVRIER 2020

    Plamas : le combat d'un super héros

    Louis est sorti de la salle de réveil ,l'opération s'est bien passé ,il est un peu fatigué .
    Encore une etape à passer .. Mais on reste fort grâce à Louis et à votre soutiens ❤

P'tit Louis Notre Héros

LOUIS est un petit garçon charmant qui a toujours le sourire, il étonne ses parents tous les jours par son intelligence et son courage, sa maladie s’est déclarée à l’âge de 11 mois en novembre 2018. 

Ce petit garçon de notre région (Leforest) des Hauts-de-France, est atteint d’amyotrophie spinale infantile du type 1 bis, ses parents se battent avec acharnement.

Il existe un traitement unique aux États-Unis qui est coûteux et qui peut le sauver (non pris en charge par la sécurité Sociale).

Depuis la découverte de la maladie, Louis est suivi a l’hôpital Jeanne de Flandres et Roger Salengro de Lille. Son traitement actuel se fait par des injections de SPINRAZA dans l'attente de son nouveau traitement.

Cliquer sur le lien ci dessous :

https://www.sciencesetavenir.fr/sante/le-traitement-le-plus-cher-du-monde-approuve-aux-etats-unis_134018

 Le SPINRAZA a bénéficié à partir du 12 mai 2017 d'une autorisation temporaire d'utilisation (ATU) de cohorte dans le "traitement des patients symptomatiques atteints d’amyotrophie spinale 5q et n’ayant jamais atteint un stade de marche autonome".

Dans ce cadre, Biogen avait fixé son prix à 83.328 euros pour une dose, sachant que la posologie prévoit quatre doses de charge sur les deux premiers mois puis une dose tous les quatre mois en entretien. Le coût de traitement est donc d'environ 500.000 euros la première année puis 250.000 euros par an ensuite.

 

Aujourd'hui c’est un appel aux dons que nous faisons, nous sommes son seul recours.

Agissons ensemble de quelques euros et plus si vous pouvez merci par avance de lui accorder une espérance de vie plus longue.

Ensemble, amis, associations, entreprises,   vous pouvez nous aider a organiser des manifestations afin de récolter des fonds.

Toutes vos bonnes idées et votre aide sont les bienvenues !

Nous vous remercions par avance pour LOUIS.

 

 Parents Contact : Mélissa et Maxime au : 06.30.85.19.23

ou

Le president: Eric Plouvin au : 06:33:74:27:82

Mail : louis@associationplamas.fr

(Les statuts de l’association déclarée sont disponibles sur simple demande)

 

P’tit Louis Atteint de la Maladie d’Amyotrophie Spinale. (Type 1 bis)

L’Association PLAMAS a pour buts :

D’améliorer le quotidien de Louis atteint d’une amyotrophie spinale de type 1 bis.
De venir en aide par la constitution d’une caisse de secours immédiats pour louis, et dans la mesure de ses moyens aux familles dont les enfants sont frappés par cette maladie.
L’organisation de collecte auprès d’établissements publiques et privés.
Le partenariat avec les entreprises.
L’organisation d’événements.
D’organiser et de participer à des rencontres sportives amicales, concours, banquets placés sous l’égide de l’association.

Qu'est ce que l'Amyotrophie Spinale Infantile ?


L’amyotrophie spinale est une maladie touchant un gène unique, avec un large spectre clinique1, 2

Chaque année dans le monde, entre 6 000 et 10 000 enfants sont touchés par l’amyotrophie spinale infantile. A cause de cette maladie génétique rare, ces enfants ne peuvent ni s’asseoir, ni crapahuter ou marcher comme les autres. En grandissant, leurs muscles continuent à s’atrophier, ils peuvent avoir du mal à respirer et leur vulnérabilité s’aggrave. 


Les amyotrophies spinales proximales (ou amyotrophies spinales antérieures, ASA) sont un groupe de maladies héréditaires qui se caractérisent par une faiblesse musculaire liée à une paralysie plus ou moins importante, et par une fonte ou « atrophie » des muscles de la racine des membres, c’est-à-dire des hanches, des épaules (muscles dits « proximaux »), ainsi que des muscles du tronc. Ces affections sont dues à la dégénérescence des cellules nerveuses qui stimulent et commandent ces muscles (les motoneurones). Elles n’affectent en aucun cas les fonctions intellectuelles. Parmi les amyotrophies spinales proximales, on distingue quatre types (deux types infantiles, un type juvénile et un type de l’adulte) : - le type I, appelé maladie de Werdnig-Hoffmann ou amyotrophie spinale infantile sévère, apparaissant avant l’âge de 6 mois et caractérisé par l’absence d’acquisition de la station assise. Il existe des sous-types d’ASA de type I de sévérité variable ; - le type II, ou amyotrophie spinale infantile intermédiaire, survenant à l’âge de 6 à 18 mois et caractérisé par l’absence d’acquisition de la marche ; - le type III, aussi appelé amyotrophie spinale juvénile ou maladie de Kugelberg-Welander, survenant après l’âge d’acquisition de la marche (après 18 mois - 2 ans) ; - le type IV ou amyotrophie spinale adulte, se manifestant à l’âge adulte. Il s’agit de diverses formes de la même maladie, présentant des différences considérables du point de vue de l’âge d’apparition, de la gravité des symptômes et du pronostic. Les trois premiers types sont regroupés sous le terme amyotrophies spinales infantiles (ASI), alors que le terme amyotrophie spinale antérieure (ASA) fait référence à l’ensemble des quatre types. Le terme anglo-saxon SMA (pour « spinal muscular atrophy ») est également utilisé.

Le pronostic est, en général, réservé, le décès survenant au cours des deux premières années de la vie, dans la plupart des cas, par insuffisance respiratoire. Dans quelques cas cependant les manifestations sont stables voire même régressent, et les patients peuvent avoir une espérance de vie plus longue.

Une maladie rare pour laquelle un premier traitement est disponible.